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加拿大专家:现急需立法禁止基因歧视
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加拿大专家:现急需立法禁止基因歧视
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2016-2-7 09:41:03
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加拿大广播公司记者Nicole Ireland报道说,加拿大医疗专家们认为,目前加拿大参议院正在审核的有关保护加拿大人基因信息隐私和禁止基因歧视的法案需要尽快变成法律,因为加拿大人的基因隐私被侵犯和加拿大人由于基因问题而被歧视已经成为现实性的问题;而且一些加拿大人由于担心自己的基因隐私得不到保护,而不愿接受与基因疗法有关的测试。
Bill S-201
2016年1月底,加拿大参议院已经二读通过了“禁止基因歧视法案”,也叫Bill S-201。这个禁止基因歧视法案的草案有条文禁止保险公司、雇主和任何第三者,获得加拿大人的基因检测结果。
加拿大多伦多儿童医院基因治疗中心主任罗纳德.科恩医生Dr. Ronald Cohn告诉加拿大广播公司记者说,当他告诉有遗传病的病童家长,用遗传基因检测的方法可以确认病童的病因、并让医生能够确诊病童所患疾病的时候,病童的家长一开始都对这个消息感到很高兴;但经过思考后,有许多病童的家长决定不做这样的基因检测,因为担心他们的孩子、甚至是家庭成员,会由于这样的基因测试结果被第三者知道而在今后找工作或者是购买保险时受到歧视和被拒绝。
加拿大在基因信息隐私保护方面落后
科恩医生说,他在美国行医时就从来没有遇到过这样的问题,因为美国有法律保护病人的基因信息不被第三者获得;加拿大不但在基因信息保护方面比不上美国,而且加拿大是西方工业七国中唯一一个没有立法禁止基因歧视的国家。
保险业的理由
不过,加拿大保险业不认同这样的比较。加拿大人寿保险和健康保险协会的副会长弗兰克.齐纳泰里 Frank Zinatelli指出,西方工业七国每个国家的医疗和保险行业都有自己的特点,不能简单的拿苹果与橘子相比。
齐纳泰里说,加拿大的保险公司只能在顾客申请购买保险或者是更改现有保险的情况下才能索要基因检查的信息;在顾客已经得到保险后,其保险的涵盖范围和保费不会由于保险公司得到基因检测的结果而受到影响。
加拿大人寿保险和健康保险协会的副会长齐纳泰里强调说,目前正处于加拿大参议院审批过程中的“禁止基因歧视法案”Bill S-201如果成为法律,会毁掉保险业的一个基石 – 这就是在顾客购买保险时,保险公司应该了解顾客所了解的信息,即“信息均等”的原则。
没有了“信息均等”原则,就会发生顾客在知道自己的遗传基因检测结果后会购买大额保单,在保险公司不知情的情况下低价买到保险;这种问题导致的长期性结果是,保险公司只能整体性的提高保费,等于是其他顾客为那些利用信息不均等的情况低价购买保单的顾客们埋单。
在基因信息可能会导致就业歧视的问题上,加拿大首都渥太华的就业领域律师凯伦.詹森Karen Jensen认为,加拿大现有的禁止歧视的人权法案已经提供了足够的保护,用不着再起草新的禁止基因歧视法案;而且现有的法律禁止保险公司向雇主提供有关雇员的任何医疗信息。
不要马后炮式的保护
但加拿大基因公平协会主席贝芙.海姆-梅尔斯Bev Heim-Myers反驳说,保险业的上述说法似是而非;因为基因检测只是提供未来可能会发生某种疾病的预测,没有人会提前几十年就花费大笔金钱购买大额保单。在雇主的基因歧视问题上贝芙认为,现有的禁止歧视法案不是提供防患于未然的保护,而是“事后”的保护;而且是要由受到歧视的雇员提供证据来证明其雇主对其进行了基因歧视,这是很费时、费力的事情。
加拿大多伦多大学生化教授伯曼Kerry Bowman 指出,加拿大的基因保护法规严重落后于基因科技的发展;加拿大人对自己的基因信息外泄会导致自己、甚至家人以后会受到歧视的担心是有道理的。
(来源:RCI 作者:方华)
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